• 20 Kasım 2020 18:17:59 (Kaynak Matriks)
    KURULUSTAN KONUYA ILISKIN YAPILAN BASIN ACIKLAMASI ASAGIDA BULUNUYOR: ATAKSI TELENJIEKTAZI ILE YASAM DERNEGI`NIN DE ARALARINDA YER ALDIGI ULUSLARARASI KAMPANYA, TUM DUNYA`DA ATAKSI TELENJIEKTAZI HASTASI COCUKLARIN VE GENCLERIN AILELERININ BU NADIR HASTALIGIN ADININ BILINMESINI TESVIK EDIYOR. ADI KONULMAYAN SEYLERIN YOK SAYILDIGINI ANLATAN KAMPANYA, ISMININ SOYLENMESI ZOR OLAN BU HASTALIGIN DAHA COK BILINMESINI, BU SAYEDE HASTALIGA DAHA KISA SUREDE TESHIS KONMASINI VE ARASTIRMALAR ICIN BAGIS VE KAYNAK SAGLAMAYI HEDEFLIYOR. PEK COK DAYANISMA ETKINLIGININ IPTALINE YOL ACAN COVID-19 PANDEMI KOSULLARINDA AILELER SESLERINI BU VIDEO CALISMASI ILE DUYURUYOR. BU ULUSLARARASI GIRISIME ONCULUK EDEN AEFAT`IN BASKANI PATXI VILLÉN: `BU SON HAFTADA, HASTALIKTAN ETKILENEN COCUKLARI OLAN IKI YENI AILE DAHA BIZLE IRTIBATA GECTI VE BUNLARDAN BIRINE 10 YILDAN FAZLA BIR SURE YANLIS TESHIS KONMUSTU. BU GIBI DURUMLAR AILELER ICIN COK FAZLA BELIRSIZLIGI VE ACIYI BERABERINDE GETIRMEKTEDIR.` SEKLINDE ACIKLAMADA BULUNDU. AILELERIN VE COCUKLARININ VIDEODA FARKLI DILLERDE IFADE ETTIGI GIBI ATAKSI TELENJIEKTAZI GELISIMSEL ENGELE YOL ACAN VE HASTALIKTAN ETKILENENLERI 9 YAS CIVARINDA TEKERLEKLI SANDALYE KULLANMAK ZORUNDA BIRAKAN NADIR VE HENUZ TEDAVISI OLMAYAN GENETIK VE NORODEJENERATIF BIR HASTALIK. BERABERINDE BAGISIKLIK YETMEZLIGI, AKCIGER KOMPLIKASYONLARI VE TUMORLERIN BUYUME RISKLERINI BERABERINDE GETIRIYOR. YAYINLANAN VIDEO ILE AILELER, DESTEK OLMAK ISTEYEN HERKESI `ATAKSI TELENJIEKTAZI ARASTIRMALARINI DESTEKLIYORUM` DIYECEKLERI BIR VIDEO CEKMEYE VE KENDI SOSYAL MEDYA HESAPLARINDAN #ATAKSITELENJIEKTAZI HASHTAGI KULLANILARAK PAYLASMAYA DAVET EDIYOR. PATXI VILLÉN `COCUKLARIMIZIN BILISSEL ENGELLERI YOK, KENDILERINE NE OLDUGUNUN FARKINDALAR, HISSEDIYORLAR, SEVIYORLAR VE MUMKUN OLDUGUNCA YASITLARI OLAN DIGER COCUKLAR VE GENCLER GIBI BIR HAYAT SURMEK ISTIYORLAR.` DEDI. BU ULUSLARARASI KAMPANYANIN HEDEFI FARKINDALIK OLUSTURMAK, INSANLARI, KURUMLARI, EGITIM MERKEZLERI VE SAGLIK PROFESYONELLERINI DUYARLI HALE GETIRMEK. `BU VIDEOYU COCUKLARIMIZIN HAYATINA DAHIL OLAN HERKESE, OKULLARINDAKI VE TEDAVI MERKEZLERINDEKI OGRETMENLERINE, PEDIATRISTLERE, KONUSMA TERAPISTLERINE, FIZYOTERAPISTLERE IMMUNOLOGLARA, NOROLOGLARA, DIYETISYENLERE GONDERECEGIZ. ONLARDAN ZATEN BILDIKLERI BU HASTALIGIN ADINI YAYMALARINI ISTIYORUZ.` SEKLINDE ACIKLAMADA BULUNDU. AILELER VIDEODA `ATAKSI TELENJIEKTAZI ISMINI SOYLEMEK ZOR AMA ONUNLA YASAMAK DAHA DA ZOR. BIZE YARDIM EDER MISINIZ?` SEKLINDE IFADE KULLANIYOR. VILLÉN`IN IFADESIYLE `COCUKLARIMIZIN HER GUN YASADIGI BIR MUCADELEYI YANSITMAK ISTEYEN ` BIR MESAJ. `KIMSEYI UTANDIRMAK YA DA KIMSENIN ACIMASINI ISTEMIYORUZ, BIZE PIYANGODAN CIKMIS, EBEVEYNLERIN COK NADIR BIR GEN MUTASYONUNUN TASIYICISI OLDUGU BIR GENETIGIN ARASTIRILMASI ICIN MUCADELE ETMEK ISTIYORUZ.` DEDI. VIDEODA YER ALAN ATAKSI TELENJIEKTAZI HASTALARI SU SEKILDE: CLOE (3 YASINDA, VALENCIA, ISPANYA), LIAM (3 YASINDA, URSY, ISVICRE), POYRAZ (3 YASINDA, ISTANBUL, TURKIYE), OLIVIA (5 YASINDA, VIRGINIA, ABD), MADISON (8 YASINDA, NEWCASTLE , AVUSTRALYA), ADRIANO (8 YASINDA, SAN GENARO, ARJANTIN), TWAN (10 YASINDA, VEENENDAAL, HOLLANDA), LOLA (11 YASINDA, PLYMOUTH, INGILTERE), DANNY (20 YASINDA, VERONA, ITALYA), ALECIA (22, KENT, INGILTERE), FEDERICO (22 YASINDA, MACERATA, ITALYA), GAUTIER (23 YASINDA, CHARLEVAL, FRANSA), PATRICIA (30, LALÍN, PONTEVEDRA, ISPANYA).